Помогите малышу!

Здравствуйте, к Вам обращаются Евгений и Вера, родители Саши Потехина, 1 год и 11 месяцев. У Саши рак головного мозга, довольно редко встречающаяся опухоль в задней черепной ямке - анапластическая (злокачественная) эпендимома. По статистике такое заболевание встречается у двоих детей на 100 тысяч.

На его лечение в Германии требуется сумма порядка 50 тысяч евро. В России, к сожалению, ему уже помочь нечем, все средства и способы лечения пройдены и, в нашем случае, ожидаемого результата не дали.

Всё начиналось так:

У Веры была сложная беременность, на 6 месяце начались проблемы со здоровьем - скачки артериального давления, в результате малыш плохо рос в утробе матери, в итоге, при помощи врачей дотянув до 36 недель беременности, сделали кесарево сечение. Сашенька появился на свет 1 февраля 2006 года, он весил 2270 грамм при росте 49 см.

С рождения у мальчика был плохой аппетит, каждое кормление давалось с трудом, Сашу постоянно рвало, он мало прибавлял в весе, но хорошо рос в длину. К году при росте 78 см. он весил всего 8.2 кг.

Но несмотря на все волнения и не покидающее нас ощущение, что с Сашенькой происходит что-то нехорошее, бесконечные походы по врачам в поисках ответа на наши тревоги, Саша радовал папу и маму, бабушек и дедушек, прабабушку и прадедушку своими умненькими глазками, сообразительностью и спокойным мужским характером.

На этой фотографии Сашуке 1 год.

В год и один месяц Саша начал ходить, но как-то механически, делая маленькие осторожные движения. Постепенно его походка стала напоминать походку робота. Тогда мы ещё не знали, почему ему сложно удерживать равновесие. Сверстники уже начинали бегать как реактивные моторчики, а Саша хмурился и сосредоточенно выхаживал.

Как опухоль выявлялась (диагноз):

В конце весны 2007 года стали проявляться новые признаки - Саша стал всё хуже ходить, потом опять встал на четвереньки и пополз, начал наклонять голову к правому плечу. Осмотр невропатолога, УЗИ головного мозга, доплерографическое исследование сосудов головного мозга ничего не показали.

Гром грянул в ночь с 23 на 24 июня, малышу становилось хуже на глазах. Саша перестал глотать, стал терять сознание и прибывший врач скорой помощи предположил желудочную инфекцию. На скорой помощи мы поступили в пятую детскую инфекционную больницу (ДИБ) города Санкт-Петербурга, где после осмотра Сашу сразу направили в реанимационное отделение с признаками минингизма, сделали УЗИ, которое вновь ничего не показало, а через сутки у Саши случился отёк головного мозга: нарушилось дыхание, судороги, угнетение сознания до сопора. Сашу перевели на искусственную вентиляцию лёгких (ИВЛ), УЗИ показало обширный отёк мозга.

Нейрохирурги срочно провели операцию - закрытое наружное дренирование правого бокового желудочка, проще говоря, просверлили дырку в черепе и вставили трубочку для сброса излишней жидкости и уменьшения давления. Впервые было высказано предположение об опухоли головного мозга, которая закрыла отток ликворной жидкости из головного в спинной мозг.
МРТ подтвердила худшие подозрения - опухоль размера с куриное яйцо (6.4х5.3х3 см) давила на ствол и мозжечок головного мозга, прорастала в позвоночник. По мнению специалистов, эта опухоль была врождённой и росла в Сашеньке всю его недолгую жизнь.

Мы были в состоянии полного шока, казалось, жизнь остановилась. Консилиум специалистов вынес вердикт - необходима немедленная операция по удалению опухоли. Однако шансов удалить опухоль таких гигантских размеров полностью немного - часто опухоль прорастает в жизненно важные части головного мозга и "оторвать" её без серьёзных, а часто смертельных последствий не удаётся. Тем не менее, бригаде нейрохирургов во главе со Снищуком Виктором Павловичем удалось провести шестичасовую операцию.

Не касаюсь того, что испытывали мы. Cаше она тоже далась непросто - были и остановки сердца, и потеря крови с дальнейшим переливанием. Хотим сказать огромное спасибо врачам - послеоперационное МРТ показало, что опухоль удалили полностью.

Но наши злоключения на этом не закончились. Когда, спустя неделю после операции, Саша уже был снят с ИВЛ и начинал, пусть с большим трудом, с подачей кислорода, дышать сам, у него произошёл ещё один отёк мозга. Дело в том, что после операции удалили и трубочку, через которую шёл отток ликвора. А самостоятельный отток ликвора прекратился. В итоге опять судороги, потеря сознания, перевод на ИВЛ. Через два дня была проведена операция по имплантации шунтирующего устройства, автоматически сбрасывающего давление в головном мозге. Теперь у малыша под кожей на голове стоит сам шунт, а из головы до животика под кожей протащен шланг, по которому жидкость сбрасывается в брюшинное пространство.

И ещё неделя томительного ожидания, когда же можно будет забрать малыша из реанимации в стационар. Каждый день полчаса утром и полчаса вечером (на звонки в реанимации отвечают только в это время) мы настойчиво звонили в реанимацию с одним вопросом: "как самочувствие Саши Потехина". И всегда слышали один и тот же ответ: "cостояние стабильно-тяжёлое".

Что испытал наш малыш за это время, лёжа на ИВЛ, с привязанными ручками, с исколотыми пальчиками (кровь брали на анализ каждые несколько часов), с кормлением через зонд, вставленный через нос, даже трудно представить!

В итоге, когда спустя три недели, нам выдали его из реанимации, выглядел он страшно. Саша весил 7,7 кг. при росте 85 см, даже не держал голову, отсутствовал глотательный рефлекс, и он всё время давился слюнями. К тому же левая сторона тела была частично парализована, левая ручка и ножка шевелились совсем плохо.
Тем временем поспела гистологическая экспертиза с диагнозом анапластическая эпендимома, в то время непонятная для нас аббревиатура. Но Интернет принёс страшные цифры статистики - средняя пятилетняя выживаемость с таким диагнозом - 40% от числа заболевших, для детей до трёх лет - 20-25%. Выяснилось также, что эпендимомы одни из самых устойчивых к химиотерапии опухолей.

Фотографии Саши

Лечение:

Сделаю небольшое отступление и скажу, почему так важно полное (тотальное) удаление опухоли. В настоящий момент существует три основных способа борьбы с опухолями центральной нервной системы: 1) хирургическое удаление; 2) лучевая терапия; 3) химиотерапия.
К сожалению, в России не развита лучевая терапия детей до трёх лет. Это связано с отсутствием нужного оборудования, способного к проведению локального (точечного) облучения и должного опыта. А облучение всей головы невозможно, так как гарантированно приведёт к идиотизму из-за того, что мозг в этом возрасте ещё не закончил формирование. То есть для детей до трёх лет возможна только операция и химиотерапия. И, если они не помогли, тогда шансов у маленького пациента нет.

Лучшим лечебным учреждением по такому виду злокачественных опухолей в Петербурге является Детское отделение онкологии и гематологии при 31 горбольнице, куда мы были переведены из ДИБ №5. Нам назначили протокол лечения HIT-2000.

Не будем описывать все сложности лечения и разнообразные осложнения после каждого курса химии, однако состояние нашего малыша постепенно улучшалось. Прекратились тягучие бесконечные слюни, Саша сначала стал переворачиваться, затем садиться и вставать, играть в игрушки. В октябре-ноябре месяце он стал понемногу есть через рот, ходить за две ручки, говорить "мама", другие простые слова, вес перевалил за 10 кг.

Однако наша радость длилась недолго. Мы успели пройти только семь из положенных по протоколу лечения шестнадцати химий, когда очередное МРТ показало, что опухоль растёт снова, несмотря на проводимое лечение. Мы очень надеялись на выздоровление и были уверены, что проводимая химиотерапия поможет. Но нет.

Опухоль выросла вновь и продолжает врастать в ствол мозга и мозжечок. Саша перестал есть и вставать, его мучают головные боли, постоянно скапливается мокрота в горле, усилились различные неврологические проявления.

Несмотря на вердикт врачей о неблагоприятном прогнозе, мы искали возможности продолжения лечения за рубежом, запросив несколько клиник в Германии.

В середине января мы получили предложение от Университетской клиники города Мюнхена (Гроссхадерн) сделать повторную операцию по уменьшению объём опухоли мозга с последующим двухмесячным курсом лучевой терапии. Счёт клиники Гроссхадерн на проведение операции составляет 26 тыс. евро, примерно в такую же сумму обойдётся двухмесячная лучевая терапия, не считая дополнительных расходов на перелёт и проживание, таким образом необходимо собрать сумму в 50 тысяч евро.

В настоящее время Саша с родителями находится в клинике Гроссхадерн (Университетская клиника Мюнхена), планируется операция на вторник 22 января 2008 г.

Без Вашей помощи нашей семье не справиться.
Очень просим помощи.

Заранее благодарим,
Вера и Женя,
родители Саши.
Контактные телефоны
Галины Борисовны,
бабушки Саши:
+7 (812) 552-6890 (дом.)
+7 (911) 270-8225 (моб.)

МРТ
Гистологическое исследование
Выписной эпикриз №1 из ГБ31: стр. 1, стр. 2
Выписной эпикриз №2 из ГБ31: стр. 1, стр. 2
Счет за операцию в Германии

Дополнение от 24.01.2008. Операция прошла успешно, сейчас Саша еще в реанимационной палате. Стратегия дальнейшего лечения определится в ближайшее время. Пока удалось оплатить саму операцию и двухнедельную реабилитацию после нее. Дальше должно последовать облучение, и денег на него нет. Счет за облучение будет получен в самое ближайшее время.

Дополнение от 05.02.2008. Нам удалось договориться о госпитализации Саши в клинике Гроссхадерн только 15.01.08, на следующий день удалось оплатить счёт, получить приглашение, согласовать вылет без шенгенских виз с паспортными службами России и Германии, купить билеты, страховки, собрать вещи и многое другое.
К сожалению, вечером у Саши засорился и перестал работать шунт, чего раньше никогда не было. Хирургическую операцию по его промывке после консультации с врачами решили не делать - это задержало бы нас в больнице на несколько дней, пока не зажили бы швы. Врачи дали добро на вылет 16.01, по их мнению, внутричерепное давление не успеет вырасти за один - два дня.

В шесть часов утра 16.01 мы выдвинулись в аэропорт Пулково, где очень удачно прошли таможенный и визовый контроль. Саша вёл себя очень спокойно и даже, как нам показалось, с интересом смотрел вокруг. Мы радовались его состоянию, так как последнюю неделю он практически не давал брать себя на руки, так плохо ему было, и мы очень переживали за то, как будем его перевозить. Но в полёте Саше стало хуже (уже сутки у него плохо работал шунт головного мозга), начали синеть пальчики. Весь полёт мы держали его лёжа на сиденьях, давая кислород из баллона, которые нам любезно предоставили бортпроводницы, которых хотим поблагодарить за помощь во время перелёта.

Пока мы получали шенгенские визы в аэропорту города Мюнхена, Саша находился в клинике аэропорта. Когда мы, наконец, туда добрались, добрый десяток врачей суетился вокруг. Они приняли решение по срочным медицинским показаниям (низкий кислород и пульс за 160 ударов) везти Александра в клинику Гроссхадерн на вертолёте, так что заказанная в аэропорт карета "скорой помощи" не понадобилась. Пришлось измученного долгой дорогой ребёнка отправлять с чужими людьми, так как места маме в вертолёте не было. Мы в полном расстройстве поехали в клинику на U-bann, куда добрались спустя пару часов.

Сашу поместили в интенсив (реанимационную палату), где нам сообщили, что у Саши вновь началось воспаление лёгких (третье за последние пару месяцев) и что вопрос о проведении операции под большим вопросом. Сразу же началось интенсивное лечение и антибиотики, а вечером того же дня наступил кризис - резко упал уровень кислорода в крови и прекратилось дыхание. Врачи успели перевести Сашу на искусственную вентиляцию лёгких, поставив нас перед фактом - опухоль начала сдавливать области мозга, отвечающие за работу жизненно важных органов, и, вылети мы из Санкт-Петербурга на один день позже, Саши с нами уже бы не было.

Утром 17.01 также выяснилось, что Саша не может больше писать и ему поставили катетер. Несмотря на критическую ситуацию, нейрохирург фрау доктор Перо 22.01 сделала операцию, о чём писалось выше.
В целом операция прошла успешно, основной объём опухоли удалось отделить от ствола мозга, осталась небольшая часть опухоли в месте, где её удаление было связано с возможным повреждением жизненно важных зон головного мозга.

К сожалению, после операции наступил парез правой части тела, правая рука, нога и мускулы лица практически обездвижены. Текущие слюни, отрешённый от жизни взгляд, уколы, санации, ингаляции, анализы, контроль жизненно важных показателей - мы как будто вернулись на полгода назад к состоянию после первой операции, проведённой в России.

Тем не менее, за время, прошедшее после операции, у Саши происходят значительные улучшения, его уже отключили от антибиотиков, обезболивающих и прочих средств, которые ему одновременно подавались из инфузомата и семи (!) перфузоматов (это устройство, точно дозирующие по времени и объёму подаваемые лекарства). К нашей радости, он начал играть, улыбаться, чуточку шевелить правой ручкой и ножкой, а в свой второй день рождения (01.02) съел несколько ложек пюре!

За последние несколько дней ободряющие фразы немецких сестричек "Алекс, супер", звучат регулярно.

Однако дополнительное лечение воспаления лёгких, длительное нахождение на аппарате искусственной вентиляции лёгких и сложное восстановление резко отразилось на затратах, и в итоге счёт из клиники составил не 26, а 69,5 тыс. евро!

Не считая затрат на транспортировку в вертолёте, которая вылилась в 2,7 тыс. евро. Таким образом, нам придётся собрать и доплатить ещё 46 тыс. евро, чтобы рассчитаться и продолжить лечение.

На четверг 07.02 у нас запланирована встреча c врачом-радиологом для обсуждения дальнейших вариантов лечения.

Благодарим своих друзей, школьных и институтских товарищей, коллег и незнакомых жертвователей за помощь, понимание и поддержку. Мы надеемся, что маленького Сашу ещё можно спасти.

Cчета: за вертолет, за услуги врачей вертолета, на 43 тысячи евро, на 69.5 тысяч евро.

Дополнение от 08.02.2008. Итак, общие затраты составили 69500 евро (лечение в клинике) + 2700 (вертолёт и врачи) = 72500 евро. В настоящий момент оплечено 26000 + 25000 = 51000 евро.

Дополнение от 13.02.2008. Появилось пара хороших новостей: Саша чувствует себя всё лучше и лучше, кушает полностью сам. Зонд, стоящий в носу, через который мы кормили его полгода, наконец-то убрали. Пить, правда, ещё не получается, но ложка за ложкой отправляется по назначению.

В пятницу 15.02 немецкие врачи буду обследовать Сашу и подготавливать специальную маску на голову, которая будет закрывать здоровую часть мозга от облучения. Само начало лучевой терапии намечено радиологами на 21.02, ориентировочно сроком на полтора месяца.


Пожертвовать деньги на лечение Саши online >>>

Переводы по России
Санкт-Петербургский филиал
ОАО Балтийский Банк
К/сч. 30101810100000000804
БИК 044030804
ИНН 7834002576
Р/сч 40817810001004590691
ФИО Потехин Евгений Михайлович

Переводы из-за границы
ST. PETERSBURG BRANCH of
Baltiyskiy Bank
ST. PETERSBURG, RUSSIA
SWIFT code: BABJ RU 21 SPB,
Corr/acc. 100 9473794 1000
with Deutsche Bank AG,
Frankfurt/Main, Germany
SWIFT code DEUTDEFF
Acc 40817978701004590707 (EUR)
Potekhin Evgeniy Mikhailovich

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции Сбербанка РФ: форма ПД-4.

Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой WESTERN UNION - пишите администратору сайта advita.ru.

Если Вы откликнетесь на наш призыв и решите помочь собрать деньги на лечение, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и информировать Вас о каждом пожертвовании. Пожалуйста, не забудьте проинформировать нас о сделанном Вами денежном переводе. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата.