Тромб совести

Что самое обычное в разговоре простого россиянина? Это жалоба. Прежде всего, на государство, на погоду, состояние души и, конечно, на систему здравоохранения. Кто-то должен прийти и обязательно поменять государство, погоду и переделать службы, заботящиеся о нашем здоровье. Только где тот герой, который придет и сделает нашу медицину равнодоступной и одинаково эффективной для всех? Ответа на этот вопрос не знает никто.

Мне было тяжело писать этот материал. Морально тяжело. Потому что общими рассуждениями о том, «что такое хорошо и что такое плохо», тут не отделаешься. Потому что речь идет о живых людях. Пока еще – живых. О маленьких детях, пораженных страшнейшим из всех заболеваний – раком, шансы которых дотянуть до собственного совершеннолетия призрачно малы.

Когда кто-то из журналистов касается этой проблемы, то самой расхожей утешительной фразой является одна: из-за ДТП на дорогах России ежедневно гибнет в десять раз больше людей, чем от всех раковых заболеваний вместе взятых. Кого-то это, может быть, и утешит. Только не тех, кто знает об онкологических заболеваниях не понаслышке. И уж конечно, не родителей онкологически больных детей.

В принципе, журналистов понять можно. Ничего конкретного сказать или посоветовать они не могут, а просто отписаться – совесть не позволяет. К тому же, прежде чем написать материал, нужно идти и смотреть самим на больных детей, а это – зрелище не для слабонервных. Это вообще не зрелище – ужас нашего времени. Ужас, к которому невозможно привыкнуть, о котором невозможно забыть.

В детское гематологическое отделение печально известного Онкологического центра в Москве на Каширском шоссе детей со всех концов страны везут с самыми опасными заболеваниями, заболеваниями которые представляют угрозу для жизни ребенка. Практически все пациенты больницы — инвалиды. Подавляющее большинство — из малоимущих семей.

Мамы здесь лежат в палатах вместе со своими детьми. И это не только проявление гуманности по отношению к тем и другим, это еще и суровая необходимость. Такой уход, какой требуется онкологическим больным, не обеспечит никто, кроме родного человека. Ребенка все время тошнит, его нужно постоянно обтирать, давать дезинфицирующие полоскания, промывать глаза. Сами палаты убираются ежедневно, все белье – в том числе постельное – стирается ежедневно. Подумайте сами, кто из медсестер и нянечек, которых к тому же катастрофически не хватает, будет это делать, если они не причислены к лику святых? Да еще за те деньги, которые им платят?

Судите сами. Руководитель детского института онкологии получает в месяц ровно столько, сколько в США получает квалифицированная медицинская сестра, работающая с пересадкой костного мозга за один день. Ведущий научный сотрудник того же института со всеми степенями и званиями – чуть больше пяти тысяч рублей в месяц. Медицинские сестры – около ста долларов. И так нужные маленьким больным операции откладываются порой из-за того, что в реанимации просто не хватает персонала. Вместо десяти медсестер там работают две. Пока работают.

А теперь немного истории. Злокачественные опухоли у детей известны врачам очень давно – даже на мумиях фараонов находили костные опухоли. Описывал новообразования у детей и знаменитый Гиппократ за 400 лет до нашей эры. О единичных случаях опухолей в педиатрической практике писали врачи 17-18 веков. Но все-таки с полной и достаточно детальной клинической и морфологической картиной злокачественные опухоли у детей описываются начиная с конца 19 – начала 20 века.

За это время человечество практически справилось с чумой, оспой и холерой, научилось многим, казавшимся невероятными операциям, в том числе и по пересадке внутренних органов. А злокачественные опухоли, словно проклятие, насланное на род человеческий, все появляются и появляются.

В России у детей в возрасте до двух лет злокачественные опухоли занимают 6-7 место среди причин смертности, в возрасте трех-четырех лет – 2-3 место и в 5-14 лет – второе место после травматизма. Проведенные исследования в ряде городов России свидетельствуют: в среднем злокачественными опухолями заболевают 15 детей на 100 тысяч детского населения. В Москве эта цифра чуть меньше: в 2004 году заболеваемость злокачественными образованиями составила примерно 14 детей на 100 тысяч детского населения.

Это много или мало? Если думать о том, что для каждой матери ее ребенок – единственное и неповторимое чудо, то это очень много. Если вспомнить, что еще в начале шестидесятых годов прошлого века эти болезни однозначно считались неизлечимыми, то теперь картина все-таки поменялась к лучшему.

В отделении онкогематологии в год лечится около 350 детей. Наиболее распространенные заболевания — лейкозы и лимфомы. Выживаемость при этих болезнях составляет семьдесят процентов, но только в том случае, если использовать последние достижения медицины.

А теперь вдумайтесь: из десяти, казалось бы обреченных детей, можно спасти семерых. И никакого чуда в этом нет – нужны только соответствующее лечение и уход. Лечение проводится бесплатно, но кто, где и каким образом определяет, сколько денег нужно на лечение детишек – загадка с огромным количеством неизвестных. Деньги, между прочим, берутся не из тумбочки, а из налогов, то есть тех денег, которые и мы с вами исправно отчисляем в государственный бюджет.

Но там, в этом самом бюджете, по-видимому, другие приоритеты. То и дело слышишь или читаешь о том, сколько и каких дворцов реставрируется или отстраивается под еще одну позарез необходимую чиновникам резиденцию. Мы можем только догадываться, куда идут наши налоги. На что в первую очередь тратятся деньги: на иномарки для чиновников, на строительство элитных депутатских домов, на очередную военную операцию, железно обеспечивающую безопасность Родины, или на повышение платы за проезд в городском транспорте. Так что врачи лечат тем, что есть, лечат, стиснув зубы от бессилия, а кто-то из чиновников спокойно отвечает обезумевшим от горя родителям:

-Чем богаты, тем и рады, скажите еще спасибо, что такие средства нашлись в казне. И вообще, это же ваши дети заболели, это ваши проблемы, вот и ищите деньги!

Где? С кистенем на большой дороге? Где найдут деньги на безумно дорогое лечение люди, которым государство платит такую зарплату, чтобы только-только ноги не протянуть? Если вообще платит вовремя.

Кстати, мои отчаянные попытки узнать, сколько денег из бюджета получает онкологический центр в Москве, успехом не увенчались. Это – коммерческая тайна. Сколько надо, столько и отпускают. Если судить по размерам зарплат персонала – гроши. А если знать, что пересадка костного мозга – одна из наиболее эффективных операций в онкологии – стоит около 50 тысяч долларов, а стоимость некоторых лекарств доходит до ста тысяч рублей за ампулу, а таких ампул нужно не меньше двадцати… Тогда понятно, что какие-то деньги все-таки отпускаются, но не всегда, не всем и с перебоями. Тут уж кому из детишек повезет.

Кроме проблем с медикаментами - большие проблемы с оборудованием. Есть, например, инфузоматы — приборы, дозирующие препараты. Лекарства, вводимые онкологическим больным, должны поступать в строго определенном количестве через строго определенные интервалы времени. А в отделении таких аппаратов едва хватает на четверть пациентов. Что делать остальным? Считать «на глазок», вручную, и заниматься этим приходится, конечно же, мамам.

Химиотерапия же, например, длится непрерывно от трех до пяти суток, день и ночь, без сна и без перерыва. И тут очень легко сбиться, ошибиться. Получит ребенок лекарства меньше — не будет должного эффекта, больше — сожжет все внутри. Мало того, что несчастные женщины проделывают эту каторжную работу (ладно, для своего ребенка еще и не то вытерпишь!), они еще находятся в состоянии постоянного страха ошибиться. Злейшему врагу не пожелаешь оказаться хотя бы приблизительно в такой ситуации.

В Хабаровске летом 2001 года от передозировки лекарств в гематологическом центре за три недели погибло одиннадцать детей с различными онкологическими диагнозами. Не думаю, чтобы сейчас кто-то вспомнил эту историю (кроме осиротевших родителей, конечно). Но дело в том, что умерли дети с разными диагнозами по одной причине. Что произошло? По мнению главного детского гематолога России, директора НИИ детской гематологии Минздрава РФ Александра Григорьевича Румянцева, трагедия произошла в силу убийственного стечения обстоятельств. Убийственного в буквальном смысле этого слова.

Улучшение медицинского обслуживания в бюджете 2005 года Правительством вроде бы запланировано. Но все дискуссии – вокруг льгот для пенсионеров и инвалидов, как будто все население только из них и состоит. Поймите меня правильно, оно действительно на треть состоит из пенсионеров, которые практически все инвалиды, проживившие очень нелегкую жизнь. Но остальные?

Детство должно быть защищено, и тем более должны быть защищены онкобольные дети. Но слабо верится в то, что вершащие судьбы страны люди вдруг резко поменяют сложившийся стереотип и будут думать о живых людях, а не о «категориях населения», не селективно и не только по указаниям сверху. Пока не будет конкретной заботы о системе оказания медицинской помощи каждому конкретному пациенту, успехов у нас в этом деле не будет.

Так что «спасение утопающих – дело рук самих утопающих». В институте есть свой мини-банк крови и костного мозга, который берут у… пациентов, чтобы с помощью этих препаратов вылечить других. Иногда получается.

Главное для онкологического больного — как можно скорее выйти в ремиссию, миновать острый период. Самое опасное — рецидив, новое обострение. А таких случаев много, очень много. И снова горькие слова - «медицина бессильна». И снова черные от горя лица родителей, которым впору самим ложиться в гроб рядом со своими детьми: жить им уже не для кого, да и не на что. Все микроскопические накопления ушли на борьбу с болезнью.

Про химеотерапию я уже говорила, теперь еще об одном, более радикальном способе лечения - трансплантации костного мозга. Ее делают в тех случаях, когда химиотерапия не в состоянии извести клетки опухоли полностью. Вот это - действительно — последняя надежда. Костный мозг — всего лишь особые клетки крови, которые забираются из вены. Обычный мешочек с кровью, только более густой. И сама процедура трансплантации проста — переливание через капельницу.

Проблема заключается в том, что найти донора с подходящей кровью трудно. Другая проблема — большие деньги, которые необходимы на подготовку больного к пересадке и на последующее восстановительное лечение. Для развитых стран с грамотно налаженной системой медицинского страхования – чисто техническая проблема. Для нас – очередная трагедия.

Часто сходный состав крови имеют родные братья или сестры онкобольного, которые в таких случаях обычно становятся донорами. Но подобное совпадение фиксируется не всегда, да и семьи сейчас не очень-то многодетные. Бывают случаи, когда родители в безумной надежде спасти своего ребенка рожают еще одного – а вдруг кровь совпадет! И бывают чудеса, крайне редко, когда такие совпадения случаются. Такие семьи обычно не просто счастливы – нечеловечески счастливы. Но сколько их, таких семей, на сотни и тысячи случаев безысходности и отчаяния?

Один раз случилось чудо – какая-то женщина передала в отделение крупную сумму денег, которую собрала для аналогичной операции собственному ребенку, но опоздала, ее ребенок умер. Мальчик же, которому пересадили костный мозг на это пожертвование, сейчас абсолютно здоров и ничем не отличается от своих семилетних сверстников. Даже выражением глаз.

У онкологического больного, тем более ребенка, тем более перенесшего химиотерапию, есть еще один злейший враг – инфекция. Подумать страшно о том, что вдруг забрезжившая надежда почти мгновенно сменяется приговором: это конец. «Медицина бессильна…» – отводят глаза врачи и спешат спасать других, тех, кому еще можно помочь.

А между тем шансы этих детей выжить и выздороветь растут год от года, вместе с прогрессом медицинской науки. Кто сейчас умирает от скарлатины, еще в прошлом веке считавшейся почти стопроцентно смертельной болезнью? Кто погибает от ложного крупа - бича маленьких детей того же времени?

Наука не стоит на месте, в том числе и медицина. Появляются новые препараты, новая аппаратура, новые методы. Но все это «работает» лишь при одном условии: если есть возможность применить эти самые достижения науки. А такое случается далеко не всегда — новые, высокотехнологичные методы лечения требуют денег. Очень больших денег. Да, непосредственно сами онкологические заболевания лечатся здесь практически полностью за счет госбюджета. За счет налогов, чтобы было понятнее. А вот на предупреждение и лечение сопутствующих заболеваний средства не выделяются, и их приходится искать дополнительно. Почему?

Когда члены российского кабинета министров, депутаты и многочисленные "упакованные" лоббисты составляют и принимают бюджет, в котором заложены средства, недостаточные для обеспечения жизни детей, страдающих онкологическими заболеваниями, то тем самым заранее многих из них обрекают на смерть. Причем, планируя чужую гибель, свое право на жизнь и жизнь своих близких эти господа защищают без всяких колебаний. Бесплатно лечиться в лучших учреждениях системы здравоохранения, отдыхать на самых фешенебельных курортах, иметь персональные пенсии и всевозможные гарантии…

Как назвать таких людей?

Если верно утверждение, что промышленность страны на подъеме и вот-вот у нас будет государственный бюджетный профицит (то есть определенный излишек средств?!!), если откуда-то возникают астрономические суммы для немедленного погашения очередного государственного долга – это прекрасно. Значит, «процесс пошел». Но почему для государевых мужей нет цели более важной и святой, чем выделение хотя бы толики этих средств на спасение детских жизней? И что это за государство, в котором и в период спада, и в период подъема конвейер смерти только наращивает свои обороты?

Раньше говорили, смерть одного человека - трагедия, смерть тысяч - статистика. Мы все больше и больше привыкаем к статистике… пока она, не дай Бог, не коснется нас самих или наших близких. Тогда переживается трагедия. А если у самих все (тьфу-тьфу-тьфу!) в порядке, то чужие проблемы могут подождать.

Еще до реконструкции нынешнего здания четырнадцатого отделения Морозовской больницы в Москве (когда оно находилось в семиэтажном корпусе), ребенок умер в общей палате. Всю эту картину наблюдали такие же маленькие пациенты. Их психика, если они еще живы, не нарушена?

Если трагедия одиннадцатого сентября стала поворотным моментом от бездействия к решительной борьбе против террористов, чтобы в дальнейшем подобное не повторилось никогда, почему власть имущие и после бесконечной череды смертей маленьких пациентов в онкологических отделениях по всей России, не борются всеми доступными методами за изменение нынешнего положения вещей?

Не знают об этом? Тогда для кого так скрупулезно ведется медицинская статистика, для кого врачи вынуждены исписывать тонны бумаги, вместо того, чтобы заниматься своим прямым делом – лечением?
Не представляют весь ужас положения ребенка, обреченного на гибель, и чувства его родителей? Такие вот бесчувственные? Вроде нет. Не понимают ущербность системы распределения бюджетных денег, системы приоритетов? Не понимают – или не хотят понимать, потому что и без того забот полон рот: нужно срочно решать, преподавать детям в школах православную культуру или этим мы жутко обидим представителей других конфессий?

Кто они для своих детей? Не тех, которые у них в паспортах записаны и учатся-лечатся далеко за пределами России, а для тех детей, за которых они несут полную ответственность. Ведь им именно для этого депутатская неприкосновенность дается: чтобы сражаться со злом и делать добро, ничего не опасаясь. Доспехи такие, типа волшебных.
Или не для этого?

И кто на самом деле занимается изысканием необходимых дополнительных средств для возвращения маленьких страдальцев к полноценной жизни?
Проблем с химиопрепаратами теперь нет, а вот на сопроводительное лечение, которое не менее важно, чем лечение основного заболевания, деньги приходится искать. Может быть, кто-нибудь из депутатов-врачей объяснит своим коллегам, на что нужны ассигнования в детских онкологических больницах и отделениях? Они ведь клятву Гиппократа давали когда-то, не все же в Думу пришли из «большого спорта» или «большого бизнеса». Между прочим, на Западе давным-давно существует так называемый «адресный налог» - когда фирма, перечисляющая деньги на благотворительные цели, получает налоговые льготы. Почему такой системы нет у нас в стране? Злоупотреблений боимся? А то их сейчас мало…

Может быть ввести специальное медицинское страхование именно для таких случаев? Сейчас ведь страховые системы имеют дело с «нормальной семьей», состоящей из родителей и неженатых детей. А изменение общества ведет к возникновению новых типов семей, что должно быть принято во внимание при попытке создания новой системы страхования. Хотя, что мы вообще знаем об обычной-то медицинской страховке? Только то, что без предъявления полиса ни в поликлинику, ни в больницу лучше вообще не соваться. А как там дальше этот «полис» работает, облегчает или, наоборот, осложняет работу врачей – тайна за семью печатями.

Сознательно не затрагиваю сейчас новый закон о льготах и бесплатном лечении значительного количества людей. О нем сейчас только ленивый не пишет. А вот о том, что уже давным-давно существует только каким-то чудом, не пишут, не говорят и, наверное, даже не думают. Семьям погибших или пострадавших в результате террористических актов государство оказывает моральную помощь, как бы компенсируя свои не слишком большие возможности защитить мирных граждан. А если ребенок гибнет из-за недостатка у государства денег для его лечения?

Во всех странах общество активно помогает детям, страдающим онкологическими заболеваниями, причем часто вклад простых граждан выше бюджетных ассигнований. Так происходит в детских госпиталях Германии и США. Кое-что все-таки делается и в России. Например, создан Центр информационной программы при НИИ детской онкологии. Это часть программы информационной поддержки.

Прежде всего, считают сотрудники Центра, для родителей, нужен еще перевод с врачебного на обычный язык. Это одно. Второе. Онкологическое заболевание не одномоментный процесс, он не заканчивается с выходом ребенка в ремиссию. Это, к сожалению, цепь испытаний маленького человечка, связанных с здоровьем, образованием, социальным статусом, возможностью самообеспечения. Преодолеть эти испытания, а тем более победить, смогут только хорошо информированные родители.

Программа информационной поддержки призвана способствовать преодолению барьеров во взаимопонимании между врачами и родителями и, как ни странно, между самими родителями. Тысячи родителей проходили этот страшный путь, тысячи идут рядом и, к сожалению, еще тысячи будут идти этим путем. И каждый проходит этот путь почти в одиночку, а опыт отдельной семьи не становится известен другим. В данном случае незнание может стоить жизни ребенку. Каждый должен иметь возможность предоставить свою информацию другим и воспользоваться опытом и знаниями всех участников Программы информационной поддержки. Уже пора снимать покровы тайны со многих и многих вопросов.

А то их вообще немерено – этих тайн в российской медицине. А в этой атмосфере таинственности, например, в прошлом году в отделении из тринадцати смертей три можно было предотвратить — если бы вовремя нашли деньги. Кроме того, иногда приходится откладывать лечение, пока не появятся нужные препараты. А любая задержка значительно снижает шансы ребенка. Процент выздоровления - обычно между 70% и 80% вылеченных детей. Очень обидно бывает, когда спасаешь ребенка от рака, а он погибает от инфекции.

И еще обиднее то, что на Каширском шоссе сиротливо стоит пять недостроенных детских корпусов, специально задуманные как Всероссийский детский центр, где излечивали бы по суперсовременным западным технологиям до 90 процентов заболевших. Двенадцать лет стоят недостроенные – денег нет. Догадайтесь, сколько нужно, чтобы привести эти корпуса в «товарный вид» и начать спасать детей? Столько, сколько наша великая и могучая держава еще сравнительно недавно за неделю тратила на какие-то там действия в Чечне. И уж точно меньше, чем стоит постоянная модернизация заведений Четвертого Главного управления, где лечатся те, от кого все на самом деле и зависят.
Только, по-моему, им не то лечат. Нужно всего-навсего удалить тромб – простенькая операция, в любой больнице ежедневно производится. И все наладится. Тромб с совести нужно удалить.

Только где она, совесть-то? На этот вопрос современная медицина ответить не в состоянии.

Бессильна, проще говоря.