Так ли уж страшна болезнь Дауна?

В 1866 г. Лангдон Даун впервые описал детей с пороками развития. По этой причине болезнь была названа его именем. По статистике, болезнью Дауна поражён один из 700-800 новорожденных. Опасность заболевания возрастает с возрастом матери: • среди матерей до 25 лет - 1 ребенок на 2000 новорожденных, • до 30 лет - 1 на 1300, • до 35 лет - 1 на 400, • до 40 лет - 1 на 90, • до 45 лет - 1 на 32, • до 50 лет - 1 на 8.

Эти цифры пугают, потому что всегда остаётся вопрос: «А вдруг это будет мой ребёнок?» Хотя шансы родить ребёнка с болезнью Дауна не так уж и велики, большинство матерей всё-таки подвержены беспокойству и настаивают на проведении теста АФП (на а-феталпротеин), пусть он и не дает стопроцентно точного заключения о наличии у плода болезни Дауна.

Почему же появляется болезнь Дауна?

Синдром Дауна возникает тогда, когда в клетках малыша имеется не 46, а 47 хромосом. Такие дети умственно отсталы, 50% имеют пороки сердца, слабую иммунную систему. Чтобы определить, есть ли у вашего ребенка генетические отклонения и какие именно, исследуют пробу его крови. Тип хромосомной аномалии (недорасщепление или транслокация) можно определить при взгляде на расположение хромосом в клетке крови. В отношении болезни Дауна большое значение имеет наследственность. Если кто-либо из ваших предков был болен, то риск появления больного ребенка резко возрастает.

У новорожденного заболевание можно диагностировать на основании характерного внешнего вида ребенка: череп округлой формы, затылок «скошен», косой разрез глаз, широкая переносица, добавочное веко, пятна светло-серого цвета на радужной оболочке, «готическое» нёбо, маленькие уши. Рот обычно полуоткрыт; язык толстый, часто высовывается изо рта, покрыт поперечными бороздами; кисть руки широкая, пальцы кистей и стоп укорочены, мизинец часто искривлен; иногда пальцы сросшиеся (частичная или полная синдактилия). На ладони нередко обнаруживается полная поперечная складка (обезьянья складка).

С возрастом у детей фигура становится приземистой, конечности короткими, плечи опущенными, голова наклоненной вперед. Часты нарушения прикуса и аномалии зубов. Губы, особенно нижняя, утолщены. Нижняя губа нередко вывернута. С большим постоянством выявляются значительные отклонения со стороны глаз - близорукость, дальнозоркость, астигматизм.

У многих больных отмечаются эндокринные нарушения: ожирение, снижение основного обмена. Это, по-видимому, связано с понижением функции щитовидной железы. Частыми нарушениями бывают сухость кожи, изменения слизистых оболочек, ногтей, волос, вплоть до их полного выпадения.

В неврологическом статусе у больных могут быть выявлены сходящееся косоглазие, нистагм, асимметрия лица, легкие координаторные нарушения. Мышечный тонус обычно снижен. Двигательные навыки развиваются с задержкой. Отмечается неловкость движений.

Ребенка с болезнью Дауна воспитывать очень тяжело. Здесь многое зависит от родителей и, конечно, от степени сложности заболевания. Обычно такие дети развиваются в два раза медленнее и за 9 лет проходят программу до 4 класса общей школы. Наиболее заметно у таких детей отставание в языке. Развитие координации движений у них тоже замедлено, поэтому наблюдение за их развитием похоже на просмотр фильма об обычном ребенке в замедленном воспроизведении.

Несмотря на то, что такие дети медленно развиваются, они очень общительны. У них, как и у всех остальных, меняется настроение, а люди, общавшиеся с ними, утверждают, что они абсолютно лишены агрессии. Они добродушны и непосредственны. Их доброта и заботливость подчас так заразительны, что те, кто их видит, задают вопрос, кто же здесь нормальный? И в этом большой плюс детей с болезнью Дауна.

Родители часто отказываются от таких детей ещё в роддоме, и их можно понять. Хотя я считаю, что не стоит отчаиваться. Конечно, уход и воспитание такого ребёнка - дело сложное, но всё не так уж плохо. Существуют люди с болезнью Дауна, которые многого добились в жизни. Один человек, страдающий болезнью Дауна, написал книгу в 400 страниц о своей жизни. А ведь это может сделать не всякий здоровый человек!

Главное при общении больным ребёнком – это не сравнивать его со здоровыми детьми. Он особенный и воспринимает мир несколько иначе. Не надо опускать руки, а, наоборот, надо начинать заниматься с ребёнком. Знакомить его с окружающим миром, ведь он не такой уж и беспомощный. Он просто учится немного медленнее других детей и требует больше времени. При общении с даунятами, люди утрачивают обычную эгоцентричность, становятся добрыми, заботливыми и чуткими. Этот ребенок может поднять на более высокую ступень уровень чувств всех членов семьи.

В процессе обучения необходимо максимально использовать механическую память больных, способность чувственного восприятия окружающего, относительную сохранность эмоций и способность к подражанию. Во время занятий с детьми нужно как можно более полно использовать наглядный материал. Следует постоянно вовлекать больных в активную деятельность. Занятия с детьми должны носить яркую, эмоциональную окраску. При этом надо использовать музыку, цветные диапозитивы, красочные наглядные пособия. Для его обучения очень хороши и развивающие игры. Игра строится по принципу подражания взрослому. Игровая деятельность способствует развитию двигательных навыков, пониманию и формированию речи ребёнка. Приучайте ребёнка к общению в коллективе - это поможет формированию чувства долга, ответственности, дружбы и т.д.

Одним словом, счастье вашего ребёнка в ваших руках, нужно просто немного усилий.